MARÍA (Una historia Verdadera, relatada por Mauricio Meneses, Asistente Social Hosp. Luis Calvo Mackenna)

María

“Mi nombre es María, nací en el Hospital Barros Luco, me crié en la comuna de San Bernardo en la Población El sauce, ahí viví hasta los seis años y de ahí nos cambiamos a la comuna de La Florida… y ahí viví toda mi vida, toda mi niñez, mi juventud y … la básica la estudié en un colegio que había en el campamento, porque vivíamos en un campamento que se llamaba Nueva La Habana, después pasó a ser la Población Nuevo Amanecer. Ahí estudié toda la básica, se llamaba colegio Nuevo Amanecer, pero ahora tiene otro nombre, después en Primero Medio estuve en el Comercial…no me acuerdo como se llamaba tampoco, pero quedaba en Irarrázabal. En Segundo Medio me fui a un liceo en San Miguel y ahí terminé Cuarto Medio se llamaba B-95, ahora también tiene otro nombre. Somos cinco hermanos, yo soy la segunda, yo en mi infancia y como niña vivía mi mundo no’ más, yo era feliz siendo cabra chica, yo no me preocupaba de los problemas, teníamos hartos problemas eso sí. Ahora que estoy grande me doy cuenta que tuvimos hartos problemas, porque mi papá tomaba, era bueno para tomar, entonces pasábamos hambre, frío…eh….de repente mi papá peliaba con mi mamá …nos castigaba, castigaban a mi hermano mayor y a mí. Nosotros siempre éramos los que más tocábamos, era mañoso, sobretodo cuando andaba con trago ….pero en el fondo igual era feliz, lo pasaba chancho jugando con los niños , no era una preocupación las demás cosas, incluso hasta cuando lola siempre me decían mis amigos que yo era feliz porque siempre andaba sonriendo que no se me notaba que yo tuviera problemas …tenía hartos problemas, porque ya estaba grande y me daba cuenta de los problemas que habían en la casa, mi mamá peliaba con mi papá porque tenía otra mujer…pero yo cerraba la puerta de mi casa y era otro mundo el que yo vivía, trataba de ser feliz afuera.
Viví , desde que hice mi primera comunión, en la Iglesia, el fin de semana era pasar en la Iglesia (Iglesia Católica), hice mi primera comunión, después me integré a un grupo juvenil, después fui catequista, hice mi confirmación y en eso de ir a charlas pa’ un lado, que iba a reuniones, a jornadas, entre ese ir y venir conocí a mi marido… Nos hicimos amigos, después empezamos a pololiar, pololeamos un año, yo tenía 17 años. Lo conocí cuando estaba en cuarto medio, pololeamos un par de meses, después terminamos, después volvimos cuando tenía como 19 años y de ahí al cumplir los 21 nos casamos. De un principio no me gustaba nada de él, (ríe) no sé… porque él le gustaba a mis amigas y cuando a mi me decían “me gusta ese chiquillo” yo trataba de no interferir, fue él quien se acercó a mi, me pidió pololeo, de primera yo no quería pololear con él , porque le gustaba a mi amiga, entonces yo le decía “no, tu le gustai a mi amiga, yo no puedo andar contigo”, pero a él le gustaba yo y ahí después me empezó a conquistar, era cariñoso, era guapo también y…ahí se van dando las cosas y hasta que nos casamos.
Quedé embarazada, me embaracé de mi primer hijo y nos casamos. Fue difícil porque el terror de decirle a mi papá que estaba embarazada sin haberme casado era… terrible. No sabía donde meterme, no por lo que yo había hecho, yo estaba consciente, sino por el miedo a él. Mi papá no supo hasta que estábamos casados, tenía cinco meses, no se me notaba, era flacuchenta así que no se me notaba y a mi mamá le dijimos, o sea mi marido le dijo, pero fue terrible porque mi mamá se enojó conmigo, mi hermana me trataba mal, viví super mal ese periodo porque mi mamá en vez de apoyarme…yo no era una niña mala, trabajaba…. ahora entiendo, porque yo era su brazo derecho. Trabajábamos las dos en la casa entonces yo le ayudaba, cocinaba, mientras ella trabajaba, entonces eso fue lo que más le dolió porque me iba a tener que ir y no iba a tener ese apoyo que tenía conmigo, pero igual…me trataron mal…incluso un día mi marido no llegó una noche y un día entero y ahí fue pero…”viste, ya te dejó”, “ya no vino”, “que ya se perdió” , no me dejaron en paz ese día, con mi hermana …las dos…Pero después me casé y me fui…ya estando con mi marido estuvimos tranquilos y después que nace la guagua cambia todo.
Nos fuimos a vivir solos, porque mi marido vivía solo …ya cuando nace la guagua se olvidan todos los problemas. Cuando nació la guagua nos volvimos donde mi mamá (ríe)…mi marido se había quedado solo, su mamá se había muerto, su papá se había casado de nuevo, sus hermanos se habían enojado, entonces mi marido había quedado solo y como estaba solo me fui a vivir con él, pero después volvieron los hermanos y hubo problemas, ellos hicieron problemas…cuando estaba por tener la guagua me fui donde mi mamá para no estar sola y después que nació decidí no volver más. El embarazo fue bueno, yo trabajaba, trabajé hasta que me dieron el pre-natal, no hubo problemas, trabajaba haciendo aseo en el banco.
Lo otro es que me casé más por salir de la casa, de todos los problemas, de ver que mi papá tomaba, era pesado conmigo, como era lola, era pesado conmigo, aunque yo trabajaba era pesado, si me demoraba en llegar me preguntaba donde había estado, que quizás donde andaba, que andaba leseando…Me casé.. igual quería a mi marido, pero si hubiera habido otra situación en la casa no me habría casado tan joven….

De salir del machismo de mi papá… caí en las manos de otro machista (ríe)…después de casados mi marido cambió, no era el mismo con el que pololié, se puso más pesado conmigo, más estricto, más…era mi otro papá…entonces igual fue difícil porque yo no pretendía que el matrimonio fuera eso, .... hasta que nos adaptamos y como yo tengo mi carácter fuerte entonces no le aguanté que fuera tan pesado conmigo, nos adaptamos y hemos logrado ser felices dentro de lo que se puede .
Raúl fue mi primer hijo, cuando cumplió cinco años nació el Hernaldo y los niños vinieron porque los quisimos porque…”ya tengamos otra guagüita, ya?”…estabamos bien, vivamos donde mis papás y… todo se fue dando, nacían bien, sin problemas. Los niños eran regalones, eran los únicos nietos, los únicos sobrinos, regaloneaban de lo lindo los dos.
Mi papá siempre se metía en mi matrimonio y siempre le daba el favor a mi esposo, igual ya no era él quien me mandaba, estando casada yo hacía mi vida también, yo no le pedía permiso a él, pero si yo salía mucho cuando llegaba mi esposo él me acusaba. Siempre andaba pendiente, pero con mi esposo no tenía problemas, yo le decía que si la casa estaba limpia, estaba todo hecho y cuando llegaba tenía preparada la comida no tenía nada que reclamarme, los niños estaban bien, limpiecitos, entonces no tenía nada que reclamarme.
El Hernaldo me hizo pasar un susto a los tres meses, le dio una meningitis, ahí pasé harto susto, sufrí, lloré, grité, también estuvo hospitalizado aquí en el cuarto piso, una semana, y gracias a Dios salió airoso de eso, los médicos me dijeron que lo había traído a tiempo. Fue un niño inquieto eso si, siempre fue un niño maldadoso, me hacía rabiar siempre, desde que empezó a gatear andaba haciendo maldades.
Después postulamos a una casa y cuando estaba por salirnos la casa, el Hernaldo tenía como 5 años, le digo a mi marido si teníamos otra guagüita haber si ahora nos salía la niñita. El no quería, pero yo le decía que íbamos a tener la casa, estábamos bien económicamente, estábamos super bien y yo le decía que podíamos y hasta que cedió y ya bueno tengamos otro. Yo siempre con la esperanza que fuera una niñita, siempre supe que el tercero iba a ser una niñita …Y nace la Lissette en Febrero de 1996, bien, el embarazo fue terrible eso sí, el de los niños ni un problema, pero el de la Lissette fue horrible, me sentía muy mal, no podía hacer nada, estuve con síntomas de pérdida, el médico me tenía en reposo, no valía un veinte con ese embarazo.
Como a los cinco meses me hicieron una ecografía y el médico me dijo que era niñita, pero…mi instinto siempre me dijo que era mujer, pero no me hacía ilusiones. Después a los ocho meses me volvieron a hacer otra ecografía y me confirmaron que era niña y yo pregunté si era seguro y el médico dijo que estaba clarito, clarito que era niñita, así que cuando nació estuvo todo bien, ningún problema, me di el lujo de tenerla en una clínica, lo niños nacieron en el Salvador, y todo bien.
Pero empezó con sus problemas…al nacer presentó ileo meconial …nadie tenía idea lo que era eso, ella estuvo 10 días sin hacer caquita, o sea primero me dijeron que la niña había hecho cuando me la entregaron, que no me preocupara, pero en la casa no hacía.

Después yo la llevé al pediatra, él me mandó a hacerle un lavado y yo no la quise llevar porque era tan guagüita, no quise, total que la matrona que me atendió me dijo que la estimulara con el termómetro hasta que logré que hiciera.

A los 3 meses le dio una bronconeumonía de nada, porque estaba super bien. El doctor me dijo que era por el smog, los virus… y de ahí le dieron remedios, pero nunca se le quitó ese ruido del pecho, siempre que uno la tomaba en brazos le cosquilleaba la mano, se sentía ese cosquilleo igual que los gatitos, siempre se sentía eso. Ella subió de peso hasta los tres meses, super bien hasta los tres meses, pesaba 6 kilos, al nacer pesó 31/2 kilos y de ahí empezó con sus diarreas. Comía y se hacía, estaba tomando pecho y se estaba haciendo, las deposiciones empezaron a ser fétidas, eran muy hediondas, yo no soportaba mudarla, yo no soy escrupulosa, pero era algo que uno no soporta el olor, como que se asfixia uno para mudarla. Se pasaba entera…y no subía de peso, yo la llevaba al pediatra, la llevaba particular y le preguntaba que porque no subía de peso, subía 20 gramos, 30 gramos, más no subía y que no que estaba bien … y así llegamos al año.
Como a los 7 meses me cambié de pediatra, ella me dice que si yo era delgada que más le íbamos a pedir a la niña, que estaba bien de peso y la niña no llegaba a los 7 kilos con 7 meses. Total que ya después en Enero a los 11 meses se me enfermó de una bronquitis horrible y ahí no estaba la pediatra que la atendía, así que la llevé a la Clínica Dávila y ahí la doctora la vió y me la encontró desnutrida, me la encontró mal, mal en todo sentido, me dijo que la guagua parecía que yo no la había llevado al médico desde que había nacido, estaba muy enojada conmigo, me decía que yo no me había preocupado de la guagua, que en las condiciones que la tenía… y yo le dije que siempre la llevaba al médico y que los médicos me la encontraban bien y que si yo le decía que la niña estaba delgada me decían que si yo era flaca que más le iba a pedir a la niña. La niña estaba por cumplir el año y pesaba 7 kilos. Ahí ella le mandó a hacer hartos exámenes, me mandó a una broncopulmonar.
La Broncopulmonar me la vió y le mandó a hacer más exámenes y pidió un Test de sudor. Esta Doctora había trabajado en el Calvo Mackenna, ella dijo que de todos los exámenes el más importante era el del Test de sudor, que costara lo que costara tenía que hacérselo, así que le hice todos los exámenes. De la Clínica me llaman para que le vaya a repetir el Test de sudor porque según ellos había sido mal tomado. Así que volví a ir y me dice el Tecnólogo que se lo va a tomar él porque parece que la persona que se lo había tomado no se lo había tomado bien, así que se lo tomó y me empieza a preguntar cosas de la niña…..y todo coincidía, lo que él me preguntaba la niña lo tenía, que si tenía diarrea, que si pasaba mucho con bronquitis, que sí el sudor era muy salado y todas esas cosas coincidían …me sacó el resultado , me dijo que lo esperara que me iba a dar altiro el resultado porque ya con todas las respuestas que le había dado se dio cuenta que el exámen no estaba mal tomado, que era así y que el resultado estaba muy alto y fue altiro a analizarlo y me mandó donde la Doctora que me lo había pedido, así que al otro día se lo fui a mostrar y me dice que la niña tiene una enfermedad que se llama Fibrosis Quística del páncreas …pero que ella no me puede dar más información porque estaba ocupada, porque se lo fui a mostrar así no más sin hora. Me dijo que me viniera al Calvo Mackenna a buscar a una Doctora, a una broncopulmonar que se llama Isabel Largo, que era ella la que se encargaba de estos niños y que ahí me iban a explicar todo lo referente a la enfermedad.
Yo me fui donde mi mamá ese día porque nos quedamos de juntar con mi hermana, porque ella veía que la niña estaba mal y le había pedido hora con la pediatra de mi sobrina y justo ese día le había dado hora así que…Yo me imaginaba que la niña tenía una enfermedad al páncreas, por el hecho que nombraban el páncreas yo decía Dios que voy a hacer si tiene algo al páncreas, que vamos a hacer, de donde vamos a sacar plata, pero…ya…en la tarde fuimos a la pediatra de mi hermana con todos los exámenes en mano, tenía los papeles que me habían pedido, se los llevé y ella me explicó y me dijo lo que era la Fibrosis Quística, que tenía que luchar mucho por la niña, que en Chile no había remedio para eso, que los niños no duraban mucho y que era una enfermedad genética, que a la niña nunca la iba a ver gordita, que iba a costar que creciera, que prácticamente no iba a ser una niña normal para su edad …y ahí me dijo que era cierto que me tenía que venir al Calvo, que era la Dra. Largo la única en Chile que veía a estos niñitos, así que tenía que venirme acá y que ella no me podía ofrecer atenderla porque la niña necesitaba una especialista que la viera. Así que llegué aquí al Calvo y la Doctora estaba de vacaciones y me atendió otra Doctora y esa Doctora me dijo que la niña se estaba muriendo, que no tenía derecho a pegar siquiera una pestañeada por que la niña se estaba muriendo….así que para mi fue terrible ese día, a parte que retó a la enfermera porque me había dado hora, porque no me correspondía acá …la retó delante de mí… fue desagradable, después que me dice eso que la niña se está muriendo, o sea fue algo terrible. Yo salí y la auxiliar me hablaba, me preguntaba que me había dicho la Doctora y yo no podía hablar, era algo que ….quedé pa` dentro, no podía creerlo que tanto desear una niñita y se me estaba muriendo y yo decía porque si yo la quería tener, yo la pedí, yo la deseaba, porque Dios me la quería quitar, cuando había otras que tenían hijos pa` puro tenerlos y botarlos y darles un mal vivir y yo no le iba a dar un mal vivir, entonces porque era tan así conmigo…( se emociona )…la auxiliar me habló y le dije que no podía hablar, me dijo que me tenía que calmar que esto era así, que tenía que tener mucha fuerza para salir adelante y ahí me destapé y me puse a llorar, ella me dio agüita y después cuando me fui, me fui derecho a la Iglesia que está ahí en Providencia, ahí estuve llorando, no me podía convencer …y lloraba en la calle y me decía: “María no podís llorar en la calle, la gente te va a ver llorando”, pero no podía aguantarme era una cosa que salía sola, que brotaba, aunque yo me quería dar ánimo para no llorar en la calle, pero no podía aguantarme.
Llegué a la casa, patié todo, los sillones, las sillas , lo que se me cruzara en el camino, todo…y después cuando le dije a mi marido …esperaba otra reacción de él, esperaba que él me dijera no importa, vamos a luchar, vamos a salir adelante…se paró y se fue a encerrar al baño, no me dijo ni media palabra …y nunca me dijo no importa, la vamos a sacar adelante, o sea , a pesar que siempre hemos luchado los dos juntos, pero nunca lo escuché darme ánimo hasta ahora que llevamos 7 años luchando, ahora recién él me dice: “no importa, viste hemos podido, nos ha costado pero hemos podido”

La niña tiene 8 años está gordita, tiene buen porte, o sea yo la miro y todo lo que me dijeron no fue así. Igual su enfermedad es grave, pero que yo la iba a ver siempre desnutrida, que no la iba a ver con un porte normal, o sea ahora es una niña normal, cualquiera que la ve no se da cuenta que es una niña enferma…lo único es que pasa hospitalizada… sus tratamientos… lleva como 10 o más hospitalizaciones, no sé cuantas lleva, creo que más de 15. Su primera hospitalización fue cuando tenía 1 año, cuando estaba recién diagnosticada, ahí fue terrible porque nadie …no hallaba donde llevarla, nadie me la quería recibir, yo estaba con Isapre, o sea estaba recién empezando con la Isapre. Me salía todo tan caro y en los hospitales no me la querían recibir, aparte de que acá no la habían integrado todavía y a la niña le dio una bronconeumonía, la Dra. del consultorio no sabía que hacer, donde mandarla, nadie la quería recibir ni aquí en el Calvo ni en el Josefina.
Al final cuando logramos hospitalizarla estaba malita, estaba bien mal, después la Doctora me dijo que la niña de milagro había pasado la noche, de milagro estaba viva porque había llegado muy mal, muy mal, habíamos pasado 3 días tratando de hospitalizarla. Pero salió adelante y después tuvo su segunda hospitalización a los 2 años y medio y de ahí no se hospitalizó hasta los 5 años y ahí empezó con las hospitalizaciones cada 3 meses.
Cada hospitalización es estresante para mí, es cansador porque yo tengo que ver los otros 2 niños, ..eh.., preocuparme de dejarles almuerzo, de dejar las cosas y venirme todo el día con ella acá, entonces me agota, el hecho de estar aquí con ella y de no hacer nada parece que uno más le agota porque llego más cansada de estar ahí sentada con ella. Pero igual me da rabia, no me gustaría que estuviera así hospitalizada, yo sé que es por el bien de ella, me doy ánimo y tengo que seguir luchando…
La calidad de vida de ella es buena, hasta el momento es buena, aunque ella ya tiene su pequeño daño al pulmón, lo tiene un poquito dañado, pero ella hace una vida normal, va al colegio, juega con sus amigos, lo único que tanto correr, tanto agitarse la hace toser, entonces es incómodo porque la gente la mira como que… no sé que cosa tiene, o me miran a mí como diciendo como tenís a esa niñita, no la cuidai, mira como está resfriada, las puras miradas a mí me da la impresión de que reprochan de que no sé…es que le viene una tos incansable a la Lissette, tose tanto entonces es súper incómodo…En el colegio también es incómodo para ella porque cuando están en clases ella tose y a la profesora también se molesta un poco…
Lo más difícil de todo ha sido superar la enfermedad, que la miren a uno como bicho raro por el hecho que la niña tose tanto, eso no me gusta, no me gusta que la gente me mire como culpándome, como no sé. De repente se acercan a dar consejos, que llévala al médico, que hágale esto, hágale esto otro, si no saben lo que ella tiene, yo me siento mal por que no voy a estar diciéndole a todo el mundo ella es así, ella tiene Fibrosis Quística, eso es lo difícil, que de repente uno va en un colectivo y la niña se pone a toser y que uy! la niña tiene tos convulsiva, llévala al médico y cosas así.

Lo que me ha facilitado el camino es el hecho de ser mamá, de sacar fuerzas, no sé, es que uno como mamá siempre trata de sacarlos adelante …siempre uno da todo por ellos.
Esto de un principio lo he vivido sola, mi familia a parte de sentirlo, de preguntar como está la niña…, más allá no está con uno, por que toda la ayuda que uno quisiera tener de ellos no la tiene, no me refiero a ayuda material, pero mis otros hijos se han criado solos mientras yo he estado en el Hospital, pasan solos, no tengo ayuda para que me los vayan a cuidar, que me ayuden a ordenar la casa cuando la niña está acá, o sea siempre nos las hemos arreglado solos, mi esposo, los niños y yo.
Cuando la niña tenía como tres o cuatro años, ya no me acuerdo, llegaron mis amigos de mi juventud en mi grupo de la Iglesia a ofrecerme su ayuda, a hacer un evento para la niña, que no me podían dejar sola, eso fue lindo, …nunca lo esperé, nunca pensé que ellos iban a llegar al lado mío después de tantos años sin vernos, sin tener contacto. O sea a parte de cuando uno se cruzaba con uno de ellos … Hola como estai? Y nada más, o sea y que llegaran a mi casa a ofrecerme hacer algo por la niña y verlos trabajando, consiguiendo cosas… eso fue lindo… me llenó harto, me dio hartas fuerzas y fue rico sentir que uno no estaba sola, que tenía gente que la quería ayudar…y la Agrupación de Padres…es otra cosa que también uno ve …porque de primera uno piensa que está enfermedad mala la tiene uno no más y después uno se va dando cuenta que hay más y que uno no está sola luchando y eso también ayuda. Eso hace que el camino sea más liviano porque uno no se siente sola al ver que hay más papás en el mismo camino luchando por lo mismo…
El futuro lo veo con esperanza de que pueda salir algo que les ayude a estar mejor o a mejorarlos…no sé… por que como está cuestión va avanzando, y los va dañando y dañando, espero que algún día salga algo …que los ayude a que puedan ser adultos y hacer una vida normal. Porque a medida que se van dañando van perdiendo fuerzas…no me gustaría ver a la Lissette con oxígeno, con el tubito colgando…no sé, no me hago esa idea, no quiero verla así.
Ha sido duro ver la partida de otros niños, por que uno se cuestiona y dice: “me va a tocar a mí vivir lo mismo” … y que uno los conoció y los crió …y ver que después se van y que no están es duro, es difícil y después explicarle a la niña que porque no está, que porque no lo ve, sobretodo al Héctor que es el que más ha echado de menos y por el que más me pregunta. Ahora ya logré decirle que había fallecido, pero me costó mucho decirle porque me preguntaba mucho de porque no lo veía. Cuesta cuando un niño se va, cuesta superarlo, sacar fuerzas de nuevo, porque uno sabe que va a llegar a lo mismo.
A los papás que están recién empezando les diría que tengan fuerzas, esperanza, porque ahora al menos hay una gran ayuda que es la que da el Ministerio de Salud con el financiamiento de esta enfermedad, porque de primera no teníamos ayuda y eso era lo más difícil, más encima de donde íbamos a sacar y cuando no hay es peor porque sino tenemos los medicamentos para los niños más se empeoran, es una enfermedad cara, todo esto es carísimo, entonces yo creo que antiguamente muchos niños se iban más por el hecho que los papás no tenían para comprarles todos los medicamentos que necesitaban …ahora tenemos todo al alcance de la mano, o sea, la mayoría, lo más caro. Como dije antes les diría que tengan fuerza y esperanza, no digo que no cueste, a mi igual me cuesta de repente, me rebelo también, me enojo un poco con Dios y de repente digo hasta que no existe porque como que lo desafío a que se me presente si realmente existe porque uno va viendo tantas cosas que duelen, sobretodo con los niños porque permite tantas cosas con los niños, pero después digo que hay que seguir luchando no’ más y harta fuerza a los papás nuevos, que hay que luchar por sus hijos sobretodo a las mamás que somos las que más nos sacrificamos, a las que más nos toca duro, el papá claro tiene que trabajar, tiene que seguir su vida normal para poder tenerle una vida cómoda a los niños, pero igual el hecho de estar pendiente de los medicamentos, que traerlos al Hospital, que la kinesiterapia respiratoria, todo tiene que hacerlo uno, es cansador, pero uno siempre puede, uno siempre está ahí…eso”.


Esta entrevista se realizó en el mes de Septiembre del año 2005. El año 2006 fue un año complicado para Lissette, pues luego de las vacaciones de verano comenzó a presentar hospitalizaciones más frecuentes y prolongadas.
En el mes de Julio 2006 Lissette desarrolló una infección pulmonar que no cedió a los tratamientos antibióticos aplicados falleciendo, luego de una larga hospitalización, el 29 de Septiembre del año pasado. No alcanzó a ingresar al programa de Oxígenoterapia domiciliaria.
La Sra. María está un poco mejor ahora, continúa participando en la Agrupación de Padres de niños con Fibrosis Quística y asiste a terapia en COSAM cercano a su domicilio.